{"path":"adisp/lil-0546","studyByPath":{"adisp/lil-0546":{"codebook_version":"2.5","description":"L'enquête nationale sur les conditions de vie des personnes atteintes d'une maladie longue ou chronique a pour objectif de décrire et d'analyser les conditions et la qualité de vie des personnes atteintes de cancer en France. L'enquête a été réalisée sous la responsabilité de la DREES avec le concours de l'unité INSERM UMR912 \"Sciences économiques et sociales, Systèmes de santé, Sociétés\" (SE4S) pour la conception et l'assistance à maîtrise d'ouvrage. Elle a également bénéficié du concours des trois principaux régimes d'assurance maladie, et en particulier, leurs services médicaux : le régime général des travailleurs salariés, le régime agricole et le régime social des indépendants, ainsi que de la Ligue nationale contre le cancer et de l'Institut National du Cancer. L'enquête comportait deux volets distincts, réalisés auprès d'un échantillon de personnes correspondant aux critères de définition de la population cible : - Une fiche de renseignements dite « volet médical », qui permettait de recueillir d'une part l'accord de la personne et d'autre part un certain nombre d'informations médicales sur les personnes tirées au sort dans l'échantillon. Ces informations portaient sur la nature et l'évolution de la maladie, ainsi que la nature des traitements reçus. Le recueil de l'information médicale s'est fait principalement sur la base des dossiers médicaux disponibles au sein des caisses d'assurance maladie. - Une enquête dite « Volet conditions de vie », administrée directement par téléphone auprès des personnes atteintes, concernant leurs conditions et qualité de vie. Le questionnaire portait sur les caractéristiques socio-démographiques, l'histoire de la maladie, l'état de santé et la qualité de vie au moment de l'enquête, la relation avec les professionnels de santé et le vécu du rapport au système de soins depuis le diagnostic et au moment de l'enquête, la capacité d'adaptation psychologique à la maladie, les problèmes rencontrés dans la vie quotidienne, affective et conjugale, parentalité et fertilité, et sociale, les aides formelles et informelles dont la personne a pu bénéficier au cours des 12 derniers mois, la nature des revenus et des ressources, l'évolution de la vie professionnelle depuis le diagnostic et la situation professionnelle au moment de l'enquête. L'enquête a été reconnue \"enquête d'intérêt général et de qualité statistique sans avoir de caractère obligatoire\" au CNIS (label n° 2004X732SA)","doi":"10.13144/lil-0546","file_path":"adisp-ddis-repaired/lil-0546.xml","id":"lil-0546","language":"fr","path":"adisp/lil-0546","series_path":null,"text_search":"'12':408 '2004':19A,22A,59B '2004x732sa':458 'a':83,107,144,402,438 'accord':230 'activ':43B 'adapt':374 'adisp':461,470 'administr':303 'affect':28B,33B,386 'agricol':170 'aid':49B,395 'ains':177,265 'ald':20A,32B,37B 'analys':90 'archiv':462 'assist':62B,138 'assur':154,294 'atteint':12A,76,100,310 'aupres':200,307 'autr':236 'avoir':450 'bas':284 'bénéfici':146,404 'caiss':292 'canc':21A,27B,102,185,192 'capac':372 'caracter':452 'caractérist':323 'cat':65B 'certain':239 'chroniqu':18A,82 'cibl':214 'cnis':455 'comport':195 'concept':135 'concern':311 'concour':118,148 'condit':7A,23B,71,92,300,313 'conjugal':388 'contr':183 'correspond':206 'cour':406 'criter':208 'depuis':362,424 'derni':409 'deux':196 'diagnostic':364,426 'direct':304,483 'discrimin':50B 'disponibl':288 'distinct':198 'dit':219,298 'dom':54B 'don':464 'dont':399 'dossi':286 'dre':115,482 'dur':31B,36B 'décrir':87 'définit':210 'démograph':326 'enquêt':3A,67,106,194,297,345,370,435,437,441 'entretien':60B 'fait':280 'familial':46B 'fertil':391 'fich':216 'formel':396 'franc':52B,104 'général':164,444 'histoir':328 'indépend':176 'inform':242,254,276 'informel':398 'inserm':122,471 'institut':189,472 'intérêt':443 'issu':465 'label':456 'le':6A,70,91,245,322,349,379,394 'leur':159,312 'ligu':181 'longu':16A,30B,35B,80 'malad':15A,26B,79,155,264,295,331,378 'maîtris':140 'mois':410 'moment':342,367,432 'médical':161,221,243,277,287,481 'métropolitain':53B 'national':4A,68,182,190,473 'natur':258,268,412 'nombr':240 'object':1A,2A,85 'obligatoir':453 'ordin':64B 'ouvrag':142 'parental':389 'part':228,237 'particuli':158 'permet':223 'person':11A,75,99,205,233,246,309,401 'popul':213 'port':255,320 'principal':151,281 'problem':380 'professionnel':44B,350,423,430 'progedo':460 'progedo-adisp':459 'protect':57B 'psycholog':375 'pu':403 'publiqu':469 'qualit':38B,95,315,338,447 'questionnair':319 'quotidien':42B,385 'rapport':357 'recherch':480,486 'reconnu':440 'recueil':225,273 'relat':45B,47B,347 'rencontr':381 'renseign':218 'respons':112 'ressourc':417 'revenus':414 'reçus':271 'réalis':109,199 'régim':152,163,169,173 'salari':167 'san':449 'sant':55B,130,335,352,476 'scienc':124 'se4s':132 'sein':290 'servic':160 'situat':429 'social':48B,58B,127,174,393 'societ':131 'socio':325 'socio-démograph':324 'soin':361 'sort':249 'sous':110 'statist':448,468,494 'stigmatis':51B 'system':128,359 'tir':247 'trait':270 'travailleur':166 'trois':150 'téléphon':61B,306 'umr912':123 'unit':121 'vi':9A,25B,40B,41B,73,97,302,317,340,384,422 'volet':197,220,299 'vécu':355 'échantillon':203,252 'économ':125 'égal':145 'état':333 'étud':488 'évalu':491 'évolu':261,419","title":"Enquête nationale sur les conditions de vie des personnes atteintes d'une maladie longue ou chronique - 2004","version":{"#text":"Version 1","@date":"2011-02-09"}}}}